Table des matières
Consignes
1. Introduction : ma vision des enfants malades avant le cours
2. L’école à l’hôpital
3. Deux types d’enseignement d’un enfant à l’hôpital
L’école à l’hôpital
L’école à domicile
4. Les différentes prises en charge de l’enfant malade
5. L’enfant malade : une déontologie à suivre.
5. Conclusion : ma vision de l’enfant malade suite au cours
Consignes
Les objectifs du cours étant de :
● donner une représentation variée et contrastée du paysage de la prise en charge
pédagogique d’enfants malades
● débattre des enjeux éthiques liés à la présence de l’école dans les lieux de soin
● mettre en perspective la nécessité de l’apprentissage dans sa dimension
d’humanisation
● et, par là, d’éclairer l’acte éducatif en général,
l’étudiant montrera, dans son portfolio, la transformation qui s’est opérée pour lui dans ses représentations du travail pédagogique auprès d’enfants hospitalisés.
Il détaillera les articulations de son cheminement au travers des dits, des documents écrits, iconographiques ou audiovisuels qui ont servi de support à l’exposé du cours.
Il adoptera une posture critique, argumentée et construite qui témoignera du niveau de maîtrise adéquat (enseignement supérieur) de son travail de réflexion et de recherche.
1. Introduction : ma vision des enfants malades avant le cours
Il fut un temps, jusqu’en septembre 2020, où je ne me suis que peu posé la question sur ce qu’est « l’enfant malade ».
Malade signifiait pour moi qu’il ne pouvait, à court, moyen ou à long terme, suivre sa scolarité comme tout autre enfant de son âge. Je dois dire que je n’ai dans ma vie jamais été confronté, que ce soit dans mon entourage ou dans mon vécu professionnel, à cette situation d’enfant malade.
Je voyais « l’enfant malade » comme étant un enfant ayant une maladie non réversible et condamné, à rester hospitalisé jusqu’à son décès. Un enfant, diminué de ses propres capacités physiques et/ou psychiques, de telle manière à ne plus pouvoir partager, participer ou collaborer à la vie sociale « ordinaire ».
Un enfant plutôt seul dans son environnement de pairs, confronté presque exclusivement au monde d’adultes, médical, parents, famille et fratrie éventuelle.
Un enfant plutôt triste, vivant avec une vision du futur plutôt réduite.
Un enfant exclu de l’« être enfant », n’ayant dans son quotidien que peu la possibilité de vivre la vie joyeuse et insouciante de l’enfant.
Insouciante. C’était surtout à cela que je pensais. L’enfant, confronté de par sa maladie à un monde médicalisé, qui, par la force des choses, a dû rapidement sortir de son monde de princesses ou de chevaliers, du monde du jeu, du monde des « potes », des anniversaires, des sorties, du monde des aventures, des mouvements de jeunesse.
Il aura dû sortir prématurément de son monde pour habiter celui des adultes. Celui-là, raisonnable, réel, aux contraintes et angoisses perpétuelles, celui du regard, celui de la peur de perdre son enfant, aussi celui de la souffrance.
Le travail scolaire pour ces enfants malades représentait pour moi plutôt un passe-temps, une manière de faire participer indirectement l’enfant à une vie sociale autre que celle qu’il endurait toute la journée dans sa chambre d’hôpital. La scolarité à l’hôpital était une manière de lui proposer une ouverture, un intérêt pour une thématique, du plaisir pour passer sa journée.
Comment ? Étant donné qu’il ne s’agissait pour moi pas de lui faire suivre une scolarité régulière qu’il réintégrerait par la suite, l’important était de comprendre les besoins, les intérêts et envies de l’enfant afin de lui permettre au travers de l’outil de l’apprentissage, de découvrir et de lui procurer du plaisir par le voyage mental.
Ensuite, j’ai pu, dans le cursus d’orthopédagogue, suivre le cours d’enfants malades, qui m’a éclairé sur de nombreux points et m’a permis de changer mon approche sur le sujet.
Ce cours m’a permis d’avoir une vision de l’enfant malade au travers de 4 pôles et de revoir mon approche personnelle sur ce qu’est une enfant malade.
2. L’école à l’hôpital
Tout comme dans le monde médical adulte, le patient enfant devra être impliqué. Il a le droit d’être informé sur son cas clinique. Il devra non seulement être mis au fait des résultats des examens, mais aussi, et surtout, être informé et comprendre ce qui va se passer lors de sa permanence hospitalière.
Avec son projet de santé, il pourra, ensemble avec une équipe pluridisciplinaire, participer à l’élaboration de son éducation dite « scolaire », qui se résume plutôt à un plan thérapeutique. C’est dans ce but que les personnes gravitant autour de l’enfant devront être informées du passé de l’enfant, que ce soit familial, scolaire et de loisirs, de son origine et de son milieu de vie. Cette connaissance permettra de cibler de manière adéquate la façon de travailler avec l’enfant pour remplir ses besoins.
Comme je l’ai évoqué ci-dessus, il est important que le travail autour de l’enfant se fasse en équipe. Une équipe pluridisciplinaire(pas uniquement médicale), mais où l’avis médical sur la direction à prendre avec l’enfant aura toute son importance.
Étant donné le nombre d’intervenants tous avec des spécialisations différentes, il sera primordial de partager l’information et les idées et de d’échanger sur les différentes approches possibles au travers de réunions régulières où tous les participants doivent être présents dans la mesure du possible.
Il ne faudra pas omettre de faire le lien avec la vie scolaire de l’enfant précédant sa maladie et/ou son hospitalisation en prenant contact avec le centre scolaire qu’il fréquentait et permettre ainsi un suivi dans l’apprentissage.
L’orthopédagogue a ici un rôle à jouer. Il coordonne l’équipe et est l’interlocuteur central qui pourra à tout moment faire intervenir une spécialiste en accord avec l’équipe, l’enfant et les parents. Il pourra initier une discussion et échanger les points de vue avec toutes les personnes gravitant autour de l’enfant afin de réorienter si nécessaire la prise en charge selon les besoins de l’enfant et de l’évolution thérapeutique.
L’enfant en milieu hospitalier n’aura pas la possibilité de suivre sa scolarité comme tout autre enfant fréquentant son école quotidiennement.
L’enseignement à l’hôpital devra tenir compte des difficultés que la maladie engendre pour le jeune patient et des temps dont l’enfant aura besoin pour ses traitements (tests, examens particuliers, temps de repos), la continuité des soins étant capitale pour la santé de l’enfant. L’enseignant devra donc être attentif à cet aspect et ne pas se limiter à la vision de l’évolution scolaire.
Tout au long de la permanence en milieu hospitalier et au domicile lors du traitement, il faudra veiller à continuellement partager les informations entre les parents et le corps médical, mais aussi entre les parents, l’enseignant (les enseignants) et le(s) médecins ainsi qu’avec l’équipe pluridisciplinaire. Un second partage d’information se fera entre le(s) médecin(s) et l’enseignant (les enseignants).
L’évolution du numérique favorise ce partage d’information. Que ce soit par l’intranet ou par l’insertion de documents, d’informations, souhaits, difficultés etc. dans le dossier numérique de l’enfant, cette approche permet à tous les intervenants d’avoir un accès permanent aux informations et de s’ajourner quant aux différentes évolutions ou/et décisions.
Il ne faudra cependant pas délaisser les réunions régulières entre les différents membres de l’équipe qui permettent un échange d’idées et la discussion de vive voix.
Cette approche théorique m’a permis de comprendre que l’enfant malade n’était pas uniquement entouré de ses parents, sa famille et par le corps médical, mais aussi d’une multitude de personnes aux compétences professionnelles variées. Ils interviennent dans le développement de l’enfant tant personnel que thérapeutique et participent à l’amélioration de son quotidien. Ils ont aussi comme objectif de donner au patient une vision du futur optimiste et de lui permettre une possible réinsertion à sa vie sociale et scolaire, malgré toutes les difficultés.
Effectivement, la scolarisation de l’enfant malade procure au patient de nombreux avantages, qu’ils soient éducatifs ou sociaux. L’implication intellectuelle aura une fonction non seulement scolaire, mais aussi thérapeutique. Elle détourne momentanément l’attention de l’enfant loin de ses soucis et angoisses. Elle lui rendra aussi socialement son rôle d’apprenant comme tout enfant de son âge, en lui évitant dans la mesure du possible, une rupture scolaire qui lui rendrait un retour éventuel à l’école fort laborieux. La confiance en lui est travaillé par la même occasion car maîtriser une matière revient à dire que la personne a la maîtrise de ses capacités.
La scolarisation de l’enfant a aussi un » effet bénéfique » auprès des parents. Elle leurs permet d’être déchargés par moment du poids et de prendre du temps pour eux. Elle leurs donne aussi le sentiment de réussite et de progrès qui souvent n’apparaît plus quand l’enfant souffre de problèmes de santé lourds.
3. Deux types d’enseignement d’un enfant à l’hôpital
Si l’enfant est hospitalisé pour des maladies somatiques :
Lorsque l’enfant est hospitalisé pour une maladie somatique grave (cancer, malformations cardiaques, troubles de fonctions des organes internes, etc.), le traitement est souvent long, lourd physiquement et psychiquement, que ce soit pour l’enfant que pour sa famille. Dans ce cas, l’enseignement à l’école pourra donner à l’enfant une impression de normalité, de rôle social et d’impression de réussite qui aidera l’enfant du point de vue moral.
Si l’enfant hospitalisé pour une maladie psychiatrique
Nombreuses peuvent être les raisons d’une hospitalisation psychiatrique d’un enfant (exemples, anorexie, boulimie, etc.). Dans ce cas, l’enseignement aura une dimension d’auxiliaire thérapeutique déjà simplement par la régularité et le cadre que l’enseignement instaure auprès du jeune patient. Il n’importe ici pas de suivre le programme scolaire rigoureusement à la lettre, mais de redonner du sens et du plaisir à l’apprentissage. Il faudra donc remanier fondamentalement le signifiant scolaire pour s’adapter à l’individualité de l’enfant et à ses besoins thérapeutiques.
Cet aspect de la dimension psychiatrique ne faisait avant le cours pas partie de ma conception d’enfant malade. L’enfant était pour moi atteint d’une maladie somatique grave. Je n’avais pas réalisé jusqu’alors que même déjà enfant, les maladies psychiques pouvaient apparaître dans une telle mesure à devoir être suivie lors d’une hospitalisation du jeune. Pourtant cette dimension est loin d’être rare. Nombreux sont les individus dans notre société qui souffrent de problèmes psychiatriques (dépression, burnout, exclusion sociale, harcèlement). Et ce nombre en augmentation n’exclut pas nos plus jeunes ! Nous pouvons remarquer dans les écoles que les cas liés à cette problématique sont en constante augmentation et deviennent une problématique que l’école se doit aussi de traiter. Les harcèlement scolaire de plus en plus fréquent est certainement responsable d’une partie des problématiques psychiques de nos enfants.
4. Les différentes prises en charge de l’enfant malade
L’enfant malade pourra bénéficier de différents types de prise en charge. L’école à l’hôpital, l’école à domicile ou l’école en intégration pourra être la prise en charge en fonction du besoin et du lieu du traitement médical.
L’enseignement à l’hôpital
Il peut être de deux types. Il est classifié en Belgique en enseignement de Type 5, A et B.
Type 5A : il s’agit de recevoir un enseignement dans une école organisée pour les enfants malades.
Type 5B : l’enseignement est organisé au sein même de l’hôpital ou d’une institution médicale.
Dans cet enseignement de Type 5, chaque enfant pourra bénéficier d’une approche strictement personnelle. Il ne s’agit pas de copier le modèle de la classe ordinaire, avec une progression suivant un programme défini et identique à chaque enfant. Dans l’enseignement de Type 5, le focus est sur l’enfant et sur ses besoins, qu’ils soient scolaires ou non.
L’enseignement à domicile
Il permet à l’enfant de continuer une scolarisation à son domicile en parallèle à son traitement médical ou sa phase de convalescence.
Afin de permettre cette approche, le système belge propose différentes solutions :
- EHD : Cet enseignement, complémentaire à l’école de Type 5, travaille avec des enseignants bénévoles à domicile et aussi en hôpital, et ce à la demande des parents de l’enfant.Il y aura une coordination entre l’enseignant, l’enfant, les parents, l’école de l’enfant, le corps médical et l’équipe pluridisciplinaire. Parfois, le PMS et les services sociaux interviendront également en cas de nécessité.
- be: Il s’agit d’une ASBL qui permet non pas l’enseignement à l’enfant, mais donne les outils nécessaires pour que l’enfant puisse rester en contact avec école d’origine, et ce à l’hôpital ou à son domicile (vive le numérique !!)
- L’e-learning et l’enseignement privé: dans le cas où l’enfant est dans la possibilité de suivre régulièrement un enseignement, l’e-learning ou l’enseignement privé pourra lui permettre de suivre le programme scolaire pour satisfaire à l’obligation scolaire d’un lieu qui n’est pas l’école ordinaire. Il devra alors afin de valider son (ses) année(s) et suivre un programme défini par la fédération Wallonie Bruxelles.
- L’enseignement en intégration: Cette approche permet à l’enfant, répondant à certains critères, d’être intégré en inclusion dans une école ordinaire
5. L’enfant malade : une déontologie à suivre
Il est à tout moment important de suivre certains principes essentiels lorsqu’on parle d’un enseignement pour l’enfant malade.
Une règle qu’il faudra toujours suivre est la priorité du traitement médical sur l’apprentissage. Cela semble évident. L’enfant malade n’est pas présent dans une école de Type 5 pour la raison scolaire, mais bien pour une raison médicale où sa santé est l’aspect prioritaire à traiter.
Le programme d’enseignement doit être strictement personnalisé en fonction de l’enfant et de son traitement médical ainsi que de ses souffrances ou moment de repos nécessaire. Même si l’enseignement en est perturbé, il faudra adapter l’apprentissage au rythme de l’enfant et à ses capacités, aux besoins et désirs. Rappelons-nous que l’objectif de l’enseignement de l’enfant malade est plutôt thérapeutique que purement scolaire.
L’enseignement de l’enfant malade aura une conduite éthique qui doit obligatoirement être une conduite avec l’approche médicale. En effet, l’enseignant ne saura pas résoudre le problème médical de l’enfant ou même sauver ce dernier des souffrances qu’il endure ou que son entourage endure.
Il aura comme objectif de redonner du plaisir à l’enfant, de lui permettre un retour partiel à un rôle social, de lui donner une échappatoire momentanée aux différentes difficultés et souffrances de l’enfant. Mais l’enseignant n’est pas à confondre avec un animateur. Il aura comme devoir de faire faire un apprentissage à l’enfant.
Rappelons-nous que l’enseignement pour un enfant malade est plutôt un moyen et non une fin. L’apprentissage en tant que tel n’a pas sa valeur comme celle en école ordinaire. Elle permet ici à l’enfant de reprendre ou de rester en contact avec le monde qui l’entoure et de lui redonner du plaisir et la confiance en lui.
5. Conclusion : ma vision de l’enfant malade suite au cours
Nous sommes fin décembre, et en ces quelques mois ma vision de l’enfant malade a fortement évoluée, que ce soit du point de vue du concept que du point de vue de la théorie même ainsi que de la connaissance de structure et des besoins.
Par contre mon idée de départ que l’enseignant remplit plutôt un rôle thérapeutique et social n’était pas totalement fausse.
Ce cours m’a permis de compléter et de faire évoluer mon approche grâce à des informations et des spécificités complémentaires et aux nombreuses discussions que nous avons pu avoir lors des cours présentiels.
En conclusion, pour moi l’enseignement pour l’enfant malade est bien plus qu’un programme scolaire à suivre et à ne pas délaisser. L’instituteur(-trice) joue le rôle d’un(e) acteur(-trice) qui a autant d’importance dans la vie quotidienne et sociale de l’enfant que tout autre acteur de l’équipe pluridisciplinaire, chapeauté dans le meilleur des cas par l’orthopédagogue.